Välkommen till Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

Arbetsgruppen för cystisk fibros (ACF) är en associerad förening i Svenska Läkarsällskapet som ska verka för optimal vård, sprida kunskap om samt befrämja forskning inom området för cystisk fibros. Grundtanken är att skapa ett gemensamt forum för de olika medicinska specialiteter som sköter eller träffar patienter med cystisk fibros.

ACF är även remissinstans för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) samt Svenska Läkarsällskapet avseende frågor som berör cystisk fibros.

En viktig del i arbetet är att erbjuda tillfällen att diskutera resultat av forskning och utveckling samt utarbeta gemensamma vårdrutiner. Vidareutbildning av de olika personalgrupperna sker genom att de olika centra ansvarar för vidareutbildning inom sin region.

Årsmötet är vanligen förlagt till mars eller april månad. Ett styrelsemöte ligger även på hösten.

Kontakta kassören Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den eller sekreterare Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den om du vill bli medlem (kostar 100 kr). Webmaster Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den och Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den .

Nyheter

Senaste uppdatering:12.Juli 2018

 

Meddelande till RfCF med anledning av TLVs godkännande av Orkambi 

Vi har med glädje erhållit informationen om att TLV beslutat att godkänna Orkambi i Sverige från 1/7 2018! Vi som arbetar med CF i Sverige delar våra patienters glädje och lättnad över det positiva beslutet och ser nu fram emot att kunna börja förskriva Orkambi till alla som har indikation för läkemedlet.

 Vi har förberett oss under lång tid och arbetat fram program för hur läkemedlet ska sättas in och efterhand utvärderas. Detta arbete kommer nu att fortsätta tillsammans med NT-rådet.

 Med bästa hälsningar

Arbetsgruppen för CF/genom Ulrika Lindberg, sekreterare

 

Angående CF screening av nyfödda:

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården inte bör erbjuda screening för cystisk fibros. Se Socialstyrelsens bedömningsunderlag och utlåtande: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2016/2016-10-33

Arbetsgruppen för cystisk fibros har uppfattningen att nyttan för de barn som genom screening skulle få en tidigare diagnos väl överstiger eventuella negativa effekter av screening.

Se även Arbetsgruppens remissvar