Välkommen till Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

Arbetsgruppen för cystisk fibros (ACF) är en associerad förening i Svenska Läkarsällskapet som ska verka för optimal vård, sprida kunskap om samt befrämja forskning inom området för cystisk fibros. Grundtanken är att skapa ett gemensamt forum för de olika medicinska specialiteter som sköter eller träffar patienter med cystisk fibros.

ACF är även remissinstans för Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) samt Svenska Läkarsällskapet avseende frågor som berör cystisk fibros.

En viktig del i arbetet är att erbjuda tillfällen att diskutera resultat av forskning och utveckling samt utarbeta gemensamma vårdrutiner. Vidareutbildning av de olika personalgrupperna sker genom att de olika centra ansvarar för vidareutbildning inom sin region.

Årsmötet är vanligen förlagt till mars eller april månad. Ett styrelsemöte ligger även på hösten.

Kontakta kassören Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den eller sekreterare Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den om du vill bli medlem (kostar 100 kr). Webmaster Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den och Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den .

Nyheter

Senaste uppdatering: 9. April 2018

 

Med anledning av Vertex tillbakadragande av Orkambiansökan hos TLV.

Det var med stor besvikelse som vi fick meddelande om att Vertex dragit tillbaka sin ansökan

hos TLV (Tandvård- och läkemedelförmånsverket). Det innebär att vi tyvärr inte kan börja

förskriva Orkambi vilket vi alla hade sett fram emot. Vi har dock fått information från Vertex

att man avser att inom kort (januari-februari 2018) komma in med en ny ansökan till TLV, där

man förhoppningsvis har kommit längre i processen om att komma överens om priset på

Orkambi. Den formella handläggningstiden kan dock dra ut ända till hösten 2018.

Om Vertex och TLV hade kommit överens, hade de fyra CF-centra börjat ett s.k. ordnat

införande redan från början av 2018. Det hade dock inneburit att vi inte hade kunnat börja

behandla alla patienter med dubbel uppsättning av F508del genast, utan vi hade fått börja med

mindre grupper och sedan öka upp antalet patienter över tid. Vi har redan nu skapat de

praktiska rutinerna som krävs för att med täta mellanrum kunna följa upp patienterna, via vårt

svenska CF-register.

Situationen som uppkommit innebär att vi inom svensk CF-vård kommer att välja en annan

väg för att åtminstone de allra svårast sjuka CF-patienter ska kunna få tillgång till Orkambi.

Vi kommer att ansöka hos landstingen om att förskriva Orkambi av humanitära skäl som

påminner om det som brukar kallas Compassionate use. Termen brukar användas för att

kunna förskriva läkemedel som inte är godkända i Sverige men där man anser att vissa

patienter är i stort behov av dessa. Orkambi är godkänt för användning i Sverige eftersom det

är godkänt i Europa, även om man inte är överens om priset. Ansökan kommer att ske till

respektive landsting där patienterna bor, d.v.s. inte till det sjukhus där respektive CF-center

finns.

Vi kommer att ansöka att förskriva Orkambi till enskilda patienter, som vi anser är i störst

behov av att prova Orkambi snarast. Vem som ska få Orkambi baseras på den kliniska bilden

(d.v.s. symtom, återkommande försämringsepisoder, täta inläggningar, patienter på

väntelistan för lungtransplantation alternativt patienter som löper risk att hamna på listan för

lungtransplantation) och lungfunktion. Vår avsikt är kunna förhindra/skjuta upp

lungtransplantation för de svårast sjuka patienterna. Lungfunktion med FEV

1 mindre än 40 %

av förväntat är därför inte något hinder för att få Orkambi, utan det kan vara så att vi kommer

att förskriva Orkambi till dem med lägst lungfunktion. Det innebär samtidigt att vi inte

kommer att kunna ansöka om att ge Orkambi till de patienter som har i stort sett normal

lungfunktion.

För att tillse att vi har en jämlik CF-vård i Sverige kommer CF-centra i Lund, Göteborg,

Stockholm (Huddinge) och Uppsala att ställa samman gemensamma kriterier för förskrivning

och på varje centrum göra en genomgång av samtliga patienter som kan vara aktuella för

Orkambi. Vi kommer att ha gemensamma avstämningar angående patienter. Vi hoppas

komma igång med det omedelbart efter nyår.

Vi återkommer med fortlöpande information.

Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

171218

 

 

 

Angående CF screening av nyfödda:

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården inte bör erbjuda screening för cystisk fibros. Se Socialstyrelsens bedömningsunderlag och utlåtande: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2016/2016-10-33

Arbetsgruppen för cystisk fibros har uppfattningen att nyttan för de barn som genom screening skulle få en tidigare diagnos väl överstiger eventuella negativa effekter av screening.

Se även Arbetsgruppens remissvar